Mesmo correndo o risco de ser pretensioso e ousado, decidi compartilhar umas ideias nesse artigo. Sou fã dos cuidados paliativos (CP), o que é algo tolo se pensarmos bem. Alguém é fã de antibiótico ou de cardiologia? Mas continuo sendo fã. Os cuidados paliativos são uma necessidade de primeira ordem mas também uma inspiração e fonte de humanização.

Em 1982 o filósofo Stephen Toulmin publicou um artigo intitulado How Medicine Saved the Life of Ethics. Muito resumidamente, na época a ética vinha se recuperando de um período de relativismo e dogmatismo, prolífico em discussões descontextualizadas da vida prática. A medicina tornou necessária uma visão mais ampla e prática da ética ao lidar com questões palpáveis, únicas e individuais.

Seria um disparate dizer que a medicina está morta, está muito viva; porém há partes que necessitam de alguma revitalização. Na verdade, são elementos centrais à sua prática nos quais os CP existem diretamente, como o cuidado, a atenção ao indivíduo, o respeito a crenças individuais e uma visão saudável sobre a morte e o morrer.

Por favor, comente essas ideias, precisamos das percepções de todos se queremos uma medicina mais viva!

Uma Breve Visão de Onde Estamos

  "Estamos mais saudáveis do que nunca, mas mais ansiosos pela nossa saúde”.
Roy Porter

As especializações em toda área da ciência são necessárias para seu estudo e progresso, mas a vida real é mais que pesquisa e necessita de ações dirigidas aos seus problemas particulares. A fragmentação científica também leva a uma visão estreita e portanto distorcida da realidade. E a nossa realidade são os pacientes diante de nós, tanto individualmente como de modo coletivo.

A medicina que vivemos, cada dia mais se torna a medicina dos artigos e das evidências, o que não é ruim, mas que por si só são apenas cientificismo, pensamento mecânico. É também uma medicina industrializada, potencializada pelos Big Data, transformando tudo em números e resultado financeiro, onde o cuidado é acidental e a crueldade incidental.

É de fato uma época estranha. Diz ainda o historiador da medicina, Roy Porter: “estamos diante de forças opostas. De um lado temos a armadilha das altas expectativas, nos convencemos de que podemos e devemos estar mais em forma, mais jovens e mais sexy. Por outro lado, são objetivos frustrantes e impossíveis, já que, a longo prazo, estaremos todos mortos.” 

E mesmo assim tentamos enganar a morte, não a aceitamos. Já Elisabeth Kübler-Ross, uma das fundadoras dos cuidados paliativos modernos, dizia que a maneira com que o médico trata a morte dos seus pacientes é a maneira como ele mesmo vê a morte:

“Embora todo homem, por seus próprios meios, tente adiar o encontro com esses problemas e estas perguntas enquanto não for forçado a enfrentá-las, só será capaz de mudar as coisas quando começar a refletir sobre a própria morte, o que não pode ser feito no nível de massa, o que não pode ser feito por computadores, o que deve ser feito por todo ser humano individualmente. Todos nós sentimos necessidade de fugir a esta situação; contudo, cada um de nós, mais cedo ou mais tarde, deverá encará-la. Se todos pudéssemos começas admitindo a possibilidade de nossa própria morte, poderíamos concretizar muitas coisas, situando-se entre as mais importantes o bem-estar de nossos pacientes, de nossas famílias e até de nosso país” (Elisabeth Kübler-Ross – Sobre a Morte e o Morrer)

Onde os CP podem reviver a medicina?

Não me canso jamais da famosa frase de O Pequeno Príncipe: o essencial é invisível aos olhos. Diante da morte está nossa chance última de encontrarmos o essencial, aquilo que a ciência empírica não enxerga nem é capaz de fazer. Mas também encontramos os aspectos científicos, que apontam, com mais dados, para resultados que realmente importam.

Tocando o essencial

É difícil dizer o que é o essencial, mas como já dito em outro artigo, buscamos o sentido da vida a cada dia. Esse sentido se torna claro nos últimos dias da vida. Desde a pessoa que num acidente vê um filme da sua vida passando na sua cabeça até aqueles que têm tempo suficiente para se preparar, agradecer, se arrepender e se desculpar.

Para os que somos espectadores desse processo, sentimos a necessidade de rever nossa vida, tamanho o impacto que nos causa. Precisamos crescer enquanto seres humanos e profissionais para poder tocar esses momentos, essas pessoas. É como se nosso coração não fosse grande o suficiente e sempre há mais que queríamos fazer. 

Cuidar, aliviar e confortar. Encontrar o que há de mais humano em nós e no outro.

Trabalhar em Equipe

Esse é um aspecto formidável das equipes de CP, todos envolvidos, cientes e em conjunto trabalhando para uma mesma meta, com sinergia. Médicos, enfermeiras, nutricionista, psicóloga, terapeutas ocupacionais; às vezes até pessoas da limpeza, secretárias e recepcionistas.

Observação e Experiência

É preciso ser muito observador e ter desejos de aprender com a vida e a morte dos pacientes. Tem que ter olhos, ouvidos, mentes e corações atentos para conseguir ajudar alguém, muitas vezes num tempo curto, mas que deixará marcas nas vidas dos entes que ficaram.

Isso traz de volta também esse aspecto de arte da medicina. Cada caso, cada paciente tem uma história e aspectos que nos ensinam.

Por outro lado, integra e requer mais dados, experiências e experimentos. Precisa saber mais sobre os sintomas, qualidade de vida, perspectivas. Necessita o desenvolvimento de novos modelos de abordagem e comunicação. Precisa saber mais até sobre a personalidade e psicologia dos médicos e demais profissionais.

Resultados que Importam

Estamos acostumados a usar desfechos duros nas nossas análises e recomendações terapêuticas: mortalidade e sobrevida. Por outro lado, quando se procura saber o que importa para os pacientes frente sua condição, descobrimos muitas coisas sobre eles, por exemplo:

  • O tratamento é muito intenso, pesa demais na sua vida,
  • Têm outros sintomas que incomodam mais,
  • Suas prioridades são diferentes e eles fazem trocas, abrindo mão da saúde por coisas mais necessárias no momento
  • Seus familiares também sofrem, se importam e gostariam de orientações sobre como ajudar
  • Eles gostariam de apoio e compreensão

Nos CP, não importa mais a mortalidade, mas o modo como isso se dará. Os profissionais compreendem facilmente que, ainda que a sobrevida seja importante, trocas podem ser feitas por melhor qualidade de vida.

Outras prioridades são levadas em consideração, bem como sintomas desconfortáveis (dor, alimentação, obstipação, náuseas…).

A família é incluída no tratamento e na atenção dispensada e também faz parte integral do apoio ao paciente.

Razão e Ética

Com tantas tecnologias e recursos terapêuticos, muitas vezes temos razão, mas não somos razoáveis. Tratamos os pacientes com medicações que podem sobrecarregá-los ou ter pouco impacto frente às suas prioridades.

Também podemos sofrer da obstinação terapêutica, ou seja, tentativas obstinadas e desproporcionais frente uma certa ou muitíssimo alta probabilidade de intratabilidade ou progressão para a morte.

Vale lembrar que os cuidados paliativos não são exclusivos para a hora da morte (na verdade aí já pode nem haver mais tempo) nem para pacientes oncológicos. São destinados a todo paciente cuja perspectiva de vida já esteja reduzida.

Mas nos momentos já avançados é frequente essa obstinação causando até a distanásia, isto é, um sofrimento desnecessário pois não resultará num resultado posterior benéfico.

Uma das dificuldades do médico está justamente no campo da ética, por não conhecer os princípios que regem a ação correta e, em última análise, garantem uma consciência limpa. Desse modo, vê-se impedido e amedrontado por temores irreais como matar alguém ou ser processado.

Há várias causas para isso, uma delas é que talvez a medicina não tenha salvado tanto assim a ética, já que nas aulas durante o curso há com frequência ensinamentos descontextualizados e não adaptados à prática. O que leva os estudantes não gostarem ou não se aprofundarem na matéria por não ver sua aplicabilidade e necessidade no cotidiano. 

Outra causa seria ainda a falta de equipes de cuidados paliativos e de comissões de ética clínica, servindo de suporte direto e mudando a cultura através da ação e da educação continuada. Espero que em breve haja obrigatoriedade de tais serviços, assim como há obrigatoriedade de outros como CCIH e equipes de nutrição.

Sentido da Vida e da Morte

O fato é que, apesar da única certeza que temos, a morte não é bem aceita pelos médicos. Claro, ninguém quer perder um paciente. Eu não gosto de perder, você não quer um médico que goste de perder.

Mas é mais que isso. Penso que seja algo causado por uma educação e um modo de pensar moderno que dá mais valor ao empírico, mensurável. Encontra-se aí também algo mais antigo, que é o embate, falso por sinal, entre ciência e fé, embate que também se apresenta com frequência aos médicos.

A aceitação da morte, é claro, está muito relacionado à religião, muito embora já em Platão se entreveja a questão da imortalidade e de um destino posterior.

Os cuidados paliativos, lidando diretamente com o sofrimento e a morte, também precisam tocar nesses pontos. Independente da crença do profissional, ele precisa respeitar e compreender a dos pacientes para poder melhor servi-los.

E isso tudo pode, e de fato está, mudando a cultura da atenção à saúde com relação ao fim da vida. Cada dia mais profissionais, não só médicos, se sentem inspirados por essa prática pois veem quão profunda é e como é bonito e gratificante ajudar as pessoas nesse momento.

Passamos de uma derrota, um fato de difícil aceitação, ao sentido da dor, da morte, e claro, da vida.

Já podemos ir além da morte correta – a ortotanásia – e chegar, como pude experimentar na minha família, à morte bela – a kalotanásia – como aprendi no excelente livro A Morte é um Dia que Vale a Pena Viver, da dra. Ana Cláudia Arantes.

Sabedoria

Temos bastante ciência, precisamos de sabedoria.

Ao lidar com especialistas da área, observo que muitos possuem um olhar mais sóbrio e sábio da vida. Muitas vezes são pessoas calmas e compassivas. Talvez sejam fruto do perfil pessoal e da experiência profissional. 

É a sabedoria de compreender a finalidade e a finitude da vida.

De estar atento buscando o que importa.

De aceitar o destino na Terra e dar o melhor até o último momento, pois sempre há o que fazer.

E talvez de abraçar a transcendência, sabendo que a morte não apaga o que fizemos de bom; a vida não termina, continua nos que nos seguem e por toda eternidade.

 

“Se pudéssemos ensinar aos nossos estudantes o valor da ciência e da tecnologia, ensinando a um tempo a arte e a ciência do inter-relacionamento humano, do cuidado humano e total ao paciente, sentiríamos um progresso real. Se não fosse feito mau uso da ciência e da tecnologia no incremento da destruição, prolongando a vida em vez de torná-la mais humana; se ciência e tecnologia pudessem caminha paralelamente com maior liberdade para contatos de pessoa a pessoa, então poderíamos falar realmente de uma grande sociedade. Encarando ou aceitando a realidade da nossa própria morte, poderemos alcançar a paz, tanto a paz interior como a paz entre as nações.” (Elisabeth Kübler-Ross – Sobre a Morte e o Morrer)

Conclusões

Os cuidados paliativos, embora sejam uma especialidade, devem ser de conhecimento de qualquer profissional, a começar pelos seus princípios éticos. Em especial os médicos que lidam com doenças graves, devem procurar ativamente informação e capacitação nessa área, sob o risco de privar seus pacientes dos melhores cuidados e de uma morte digna.

Stephen Toulmin apontou 4 caminhos em que a medicina poderia salvar a ética. Nesta reflexão, encontrei 3 caminhos em comum com os dele:

  1. Substituir atitudes, sentimentos e desejos por preocupações com situações, necessidades e interesses: não há muito que dizer, fica claro que aquilo que vinha sendo visto de maneira distante, um desejo de melhora perante a morte, foi sendo traduzido num conhecimento e práticas hoje bem elaborados e essenciais
  2. Analisar casos particulares em vez do geral: a medicina do one-size-fits-all também pode se beneficiar com esse aspecto individual de um cuidado pormenorizado.
  3. Trazer ideias de volta às relações humanas, razoabilidade e equidade: se na ética certas discussões mirabolantes tiveram que ser trazidas ao mundo real, aqui também. Mas são ideias um pouco diferentes, pois são ideias científicas.  O que não as impede de se distanciarem do humano, do nosso dia a dia e relações. Do mesmo modo a razoabilidade nas escolhas que auxilia não a empreender o cientificamente correto, mas o correto e adequado, o razoável. Por fim, a equidade permite que cada um seja tratado segundo suas necessidades e que, ao menos na morte, todos sejam de fato iguais.

 

Enfim, aquilo que garante a morte, está agora a trazer vida.

É isso.

 

PARA SABER MAIS:

Toulmin, S. (1982). How Medicine Saved the Life of Ethics. Perspectives in Biology and Medicine, 25(4), 736–750. doi:10.1353/pbm.1982.0064 

Kübler-Ross, E. (2012). Sobre a Morte e o Morrer. São Paulo: Martins Fontes

Porter, R. (1999). The greatest benefit to mankind – A medical history of humanity. New York: W.W. Norton.

Quintana Arantes, A. (2019). A Morte É Um Dia que Vale a Pena Viver. São Paulo: Sextante.

Autor: Fabrizio Almeida Prado

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DOI: 10.29327/823500-98